OMCETPAC

Hola, Paolo:



De hecho, estamos realizando la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis (ver http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html), en la cual recientemente está participando la ABRASPP, así que nos vendría muy bien que nos ayudaras publicando esa noticia en tu blog, además de otras noticias que tú consideres relevantes. En cuanto a artículos y trabajos, si son de nuestra autoría, te daremos nuestro permiso con respecto a cada uno por separado. Sólo tienes que solicitarlo.


Un abrazo,


Sergio Augusto Vistrain


OMCETPAC

P.D. Y, si deseas participar en la encuesta, por favor háznoslo saber, ya sea a mí, o a la directiva de la ABRASPP, para hacerte llegar el password de acceso. Gracias

"No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce,


como no es posible curar lo que no se diagnostica"


Congreso de Rehabilitación, Puerto Vallarta, 2007

Por acuerdo entre las amigas asociaciones de polio y postpolio de habla hispana de Iberoamérica, se está llevando a cabo la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”.

Se trata, como su nombre lo indica, de una encuesta a la que serán invitadas las personas afectadas por la poliomielitis, con las que mantienen contacto las asociaciones abajo listadas:


· Asociación Postpolio Madrid (APPM)
· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)
· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)
· Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP)
· Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O.)
· Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)


El cuestionario respectivo ha sido elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y fue revisado y enriquecido por expertos en el tema, como lo son miembros de la mesa directiva de las siete asociaciones participantes, es decir, personas que sufrieron la poliomielitis, que han vivido toda su vida con las secuelas que la les dejó enfermedad, y que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, incluido, desde luego, el padecimiento que la propia Organización Mundial de la Salud ha denominado explícitamente “Síndrome Postpolio”, clasificándolo bajo el código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), en vigor, a partir de enero de 2010 (ver http://www.postpoliomexico.org/CodigoG14.html).
La más sobresaliente característica de este estudio consiste en que son las propias personas afectadas (quienes viven la problemática) de quienes ha surgido la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevarán a cabo, cuidando, no obstante, el rigor metodológico y estadístico que exige toda investigación científica.
Para hacer posible que participen personas de diferentes países, la encuesta se llevará a cabo mediante un avanzado sistema que funcionará on-line (a través de internet), y que será operado por la OMCETPAC, desde su sitio web.
Para responder la encuesta, los participantes recibirán, de la asociación con la que se mantienen en contacto, una invitación, junto con un password, que les servirá de acceso a la página donde se encuentra el respectivo cuestionario. Sus datos individuales serán utilizados exclusivamente para fines de la investigación y jamás serán divulgados a persona o institución alguna.
Si usted padeció la poliomielitis y tiene interés en participar en esta importante encuesta, no dude en ponerse en contacto con su asociación para manifestárselo y que ésta le haga llegar su invitación y su password. Puede tener la certeza de que su colaboración le será de beneficio también a usted.


Atentamente,

Asociación Postpolio Madrid (APPM)
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
Asociación De Polio Y Post-Polio De Cataluña (APPCAT)
Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
Asociación De Afectados De Polio Y Síndrome De Post-Polio De Castilla Y León (POLIOCYL)
Asociación Gaditana De Personas Con Síndrome Post-Polio (AGASI)
Asociación Valenciana Para La Defensa De Afectados De Polio Y Postpolio (ADUNCITAS)
Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite
AGRUPACIÓN COSTARRICENSE DE PERSONAS AFECTADAS POR LA POLIO (ACPAP)
FUNDACIÓN PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, PANAMÁ (F.I.O.)