Mãe tira filha da UTI após quatro anos
Cohab adaptou casa para que criança fosse atendidaA manicure Maria da Luz Ferreira, moradora do empreendimento Moradias Monteiro Lobato I, no Tatuquara, realizou a maior vontade de sua vida. Após quatro anos de sofrimento com a filha Ana Carolina vivendo na UTI do Hospital Pequeno Príncipe, ela finalmente conseguiu o direito de levar a menina para casa.
Carol, como é chamada, nasceu com uma doença rara, a atrofia muscular espinhal, também conhecida como Síndrome de Werdnig Hoffmann. Trata-se de uma moléstia que afeta as células e causa fraqueza e atrofia muscular progressiva, o que faz com que a criança tenha insuficiência respiratória e dificuldade para segurar a cabeça, sugar e deglutir.
Em função destas restrições, Ana Carolina vive presa ao leito e a um respirador artificial. Durante quatro anos a menina não foi liberada pelos médicos para morar com a mãe porque a casa alugada onde ela vivia não apresentava condições para o tratamento. Em junho do ano passado, Maria da Luz foi atendida pela Companhia de Habitação Popular de Curitiba (Cohab) com uma casa adaptada a suas necessidades.
Foi a primeira vitória na luta para levar Carol para casa. “Eles não queriam liberar porque eu não tinha casa, então após conquistar minha própria moradia fiquei muito esperançosa em tirar ela de lá. Hospital é um ambiente muito pesado, triste. Meu sonho sempre foi poder proporcionar uma vida em família para ela”, relembra.
A casa foi projetada pela Cohab especialmente para atender a delicada situação. O piso tem revestimento em paviflex (o mesmo material usado nos hospitais, para facilitar a limpeza); portas largas para a passagem de cadeira de rodas; banheiro com desenho especial e mais espaço de circulação interna. Até a localização do imóvel foi escolhida cuidadosamente para possibilitar melhor insolação durante o dia.
Contudo não bastava apenas ter a casa, era necessário Maria da Luz provar aos médicos sua capacidade de tomar conta da menina. Ela passou por um rigoroso treinamento com a equipe técnica do hospital para poder dar os cuidados que Carol precisa, como a alimentação especial, por meio de sondas, e o monitoramento do respirador artificial.
Maria da Luz conseguiu junto ao convênio médico a doação de toda a aparelhagem para atender a filha: respirador artificial; cilindro de oxigênio; oxímetro (para medir o nível de oxigênio no sangue); bomba infusora de alimentação (única forma de nutri-la); concentrador (capta o ar do ambiente e envia para o respirador); aspirador de excreções; e um gerador para garantir o funcionamento de tudo no caso de falta de luz. Ao todo são mais de R$ 200 mil em equipamentos.
“Tive que aprender a operar todos os aparelhos, além de passar por testes com psicólogos, para comprovar que eu saberia reagir em caso de alguma emergência. Este acompanhamento continuo fazendo e tenho me saído bem”, explica. Além da atenção 24 horas por dia da mãe, Carol conta com uma enfermeira e um fisioterapeuta.
Como precisa dar atenção total à filha, Maria da Luz parou de trabalhar. Está tirando sustento do benefício recebido do INSS, de R$ 540. “É pouco. Graças a Deus recebo doações das fraldas de uso contínuo, do leite especial que ela toma e também das vitaminas que completam a sua dieta”, explica.
Além de Ana Carolina, Maria de Luz tem outro filho, Davi, de dois anos. “Até a semana passada ele ainda não conhecia a irmã. Ambiente de hospital é complicado e crianças não têm acesso à UTI. Eu sempre falava dela para ele, que tinha muita curiosidade. Quando ela chegou e ele viu todos os aparelhos, chorou bastante, ficou chocado. Mas com o passar dos dias se acostumou e hoje eles brincam juntos. Finalmente consegui juntar minha família”, ressalta.
Carol tem poucos movimentos, não fala, mas compreende o que acontece ao seu redor. Ela interage por meio de piscadas e sorrisos. “Quando ela não gosta ou fica incomodada com algo ela fecha a cara piscando os olhinhos. E quando está feliz, satisfeita, ela sorri”, conta a mãe coruja.
De acordo com Maria da Luz, a menina está muito feliz em estar em casa. “Ela tem dormido muito bem, está bastante tranquila. Adora assistir desenho e agora tem uma televisão só para ela. Eu tinha medo da adaptação, mas está sendo melhor do que o esperado”, afirma.
“Minha filha não sabia o que era um lar. Sempre viveu em um ambiente de tristeza e finalmente agora está ganhando mais calor humano. Eu nem acredito. É muita felicidade, estou no céu. Tenho uma casa e minha filha junto de mim. Serei eternamente grata ao atendimento que recebi. Sem a casa nada disso seria possível ", encerra emocionada.
Carol, como é chamada, nasceu com uma doença rara, a atrofia muscular espinhal, também conhecida como Síndrome de Werdnig Hoffmann. Trata-se de uma moléstia que afeta as células e causa fraqueza e atrofia muscular progressiva, o que faz com que a criança tenha insuficiência respiratória e dificuldade para segurar a cabeça, sugar e deglutir.
Em função destas restrições, Ana Carolina vive presa ao leito e a um respirador artificial. Durante quatro anos a menina não foi liberada pelos médicos para morar com a mãe porque a casa alugada onde ela vivia não apresentava condições para o tratamento. Em junho do ano passado, Maria da Luz foi atendida pela Companhia de Habitação Popular de Curitiba (Cohab) com uma casa adaptada a suas necessidades.
Foi a primeira vitória na luta para levar Carol para casa. “Eles não queriam liberar porque eu não tinha casa, então após conquistar minha própria moradia fiquei muito esperançosa em tirar ela de lá. Hospital é um ambiente muito pesado, triste. Meu sonho sempre foi poder proporcionar uma vida em família para ela”, relembra.
A casa foi projetada pela Cohab especialmente para atender a delicada situação. O piso tem revestimento em paviflex (o mesmo material usado nos hospitais, para facilitar a limpeza); portas largas para a passagem de cadeira de rodas; banheiro com desenho especial e mais espaço de circulação interna. Até a localização do imóvel foi escolhida cuidadosamente para possibilitar melhor insolação durante o dia.
Contudo não bastava apenas ter a casa, era necessário Maria da Luz provar aos médicos sua capacidade de tomar conta da menina. Ela passou por um rigoroso treinamento com a equipe técnica do hospital para poder dar os cuidados que Carol precisa, como a alimentação especial, por meio de sondas, e o monitoramento do respirador artificial.
Maria da Luz conseguiu junto ao convênio médico a doação de toda a aparelhagem para atender a filha: respirador artificial; cilindro de oxigênio; oxímetro (para medir o nível de oxigênio no sangue); bomba infusora de alimentação (única forma de nutri-la); concentrador (capta o ar do ambiente e envia para o respirador); aspirador de excreções; e um gerador para garantir o funcionamento de tudo no caso de falta de luz. Ao todo são mais de R$ 200 mil em equipamentos.
“Tive que aprender a operar todos os aparelhos, além de passar por testes com psicólogos, para comprovar que eu saberia reagir em caso de alguma emergência. Este acompanhamento continuo fazendo e tenho me saído bem”, explica. Além da atenção 24 horas por dia da mãe, Carol conta com uma enfermeira e um fisioterapeuta.
Como precisa dar atenção total à filha, Maria da Luz parou de trabalhar. Está tirando sustento do benefício recebido do INSS, de R$ 540. “É pouco. Graças a Deus recebo doações das fraldas de uso contínuo, do leite especial que ela toma e também das vitaminas que completam a sua dieta”, explica.
Além de Ana Carolina, Maria de Luz tem outro filho, Davi, de dois anos. “Até a semana passada ele ainda não conhecia a irmã. Ambiente de hospital é complicado e crianças não têm acesso à UTI. Eu sempre falava dela para ele, que tinha muita curiosidade. Quando ela chegou e ele viu todos os aparelhos, chorou bastante, ficou chocado. Mas com o passar dos dias se acostumou e hoje eles brincam juntos. Finalmente consegui juntar minha família”, ressalta.
Carol tem poucos movimentos, não fala, mas compreende o que acontece ao seu redor. Ela interage por meio de piscadas e sorrisos. “Quando ela não gosta ou fica incomodada com algo ela fecha a cara piscando os olhinhos. E quando está feliz, satisfeita, ela sorri”, conta a mãe coruja.
De acordo com Maria da Luz, a menina está muito feliz em estar em casa. “Ela tem dormido muito bem, está bastante tranquila. Adora assistir desenho e agora tem uma televisão só para ela. Eu tinha medo da adaptação, mas está sendo melhor do que o esperado”, afirma.
“Minha filha não sabia o que era um lar. Sempre viveu em um ambiente de tristeza e finalmente agora está ganhando mais calor humano. Eu nem acredito. É muita felicidade, estou no céu. Tenho uma casa e minha filha junto de mim. Serei eternamente grata ao atendimento que recebi. Sem a casa nada disso seria possível ", encerra emocionada.
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