Câmara aprova subvenção a bancos para financiamentos destinados a deficientes
15/03/2012União poderá destinar R$ 25 milhões por ano para viabilizar empréstimos com juros mais baixos a pessoas com deficiência que comprarem bens e serviços de tecnologia assistiva, como cadeiras de roda e carros adaptados.
O Plenário aprovou, nesta quarta-feira, a Medida Provisória 550/11, que permite à União conceder subvenção econômica para bancos federais em financiamentos de bens e serviços de tecnologia assistiva (destinada a pessoas com deficiência). A matéria, aprovada na forma do projeto de lei de conversão da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), será analisada ainda pelo Senado.
Esses bens e serviços ampliam ou proporcionam habilidades funcionais, permitindo uma vida menos dependente às pessoas com deficiência e o acesso a canais de comunicação.
A subvenção será paga na forma de equalização de juros e é limitada a R$ 25 milhões ao ano. Essa equalização corresponde à diferença entre o encargo total do tomador do financiamento e o custo de captação dos recursos, somado à remuneração do banco.
A renúncia fiscal estimada com a MP é de R$ 16,9 milhões em 2012 e de R$ 17 milhões em 2013.
Uma das mudanças feitas pela relatora prevê que os R$ 25 milhões de subvenção poderão ser aumentados nos orçamentos federais dos próximos anos.
Segundo a relatora, com essa subvenção deverão estar disponíveis para empréstimo R$ 100 milhões.
Convenção da ONU
Na apresentação de seu parecer, Mara Gabrilli fez um retrospecto da luta pelas pessoas com deficiência nos últimos 50 anos, destacando que na década de 90 muitas leis surgiram no mundo prevendo direitos, mas eram pouco eficientes para garantir a emancipação e a participação dessas pessoas como protagonistas de sua história.
“Mesmo depois da ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2007), ainda falta a mudança de cultura para conseguirmos a plena inclusão social”, afirmou.
A relatora, que é tetraplégica em decorrência de um acidente de carro, já exerceu o cargo de vereadora da cidade de São Paulo e foi titular da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida do mesmo município.
Renda
Segundo dados do Censo 2000, 63% das 24,6 milhões de pessoas com deficiência recebem até um salário mínimo e 13,5% têm menos de 19 anos. Há ainda grande parte dos deficientes que são dependentes dos familiares devido à gravidade de sua deficiência.
Em razão disso, a MP fixa em dez salários mínimos o limite de renda mensal do tomador do empréstimo, o que permitirá a compra pelos pais ou responsáveis.
Para o Banco do Brasil, portaria do Ministério da Fazenda (32/12) fixou a taxa do financiamento em 8% ao ano e o prazo de pagamento em 60 meses, com taxa zero de abertura de crédito.
Divulgação de dados
Mara Gabrilli atribuiu nova obrigação ao Ministério da Fazenda, que deverá divulgar, anualmente, informações sobre a subvenção econômica concedida. Entre os dados, terão de constar os valores totais da subvenção e das operações, além da quantidade de financiamentos por banco e estado.
Na definição da taxa de juros e demais encargos, o ministério deverá levar em consideração a renda do mutuário, com previsão de custos efetivos menores para aqueles de renda mais baixa.
Lista de bens
A lista de bens e serviços foi definida pela Portaria Interministerial 31/12, assinada pelos ministros da Fazenda; de Ciência, Tecnologia e Inovação; e da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.
Entretanto, outra mudança feita no projeto de lei de conversão é a previsão de que o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade) deverá ser ouvido para definir os produtos e serviços que contarão com o benefício.
O Conade faz parte da estrutura da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República e é um órgão criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento de uma política nacional para inclusão da pessoa com deficiência.
A portaria define que poderão ser comprados com financiamento, por exemplo, equipamentos para adequação postural e mobiliário, como mesa regulável com ajustes de altura e inclinação e acessórios para apoio de monitor, livro, teclado, mouse etc.
Também poderão ser adquiridos cadeiras de rodas, cadeiras de rodas motorizadas, lupas eletrônicas portáteis e de mesa, o software OCR (usado por cegos e surdocegos) e softwares de comunicação alternativa (para usar o computador como ferramenta de voz).
Entre os serviços passíveis de financiamento está a adaptação de veículo automotor e de residências.
Esses bens e serviços ampliam ou proporcionam habilidades funcionais, permitindo uma vida menos dependente às pessoas com deficiência e o acesso a canais de comunicação.
A subvenção será paga na forma de equalização de juros e é limitada a R$ 25 milhões ao ano. Essa equalização corresponde à diferença entre o encargo total do tomador do financiamento e o custo de captação dos recursos, somado à remuneração do banco.
A renúncia fiscal estimada com a MP é de R$ 16,9 milhões em 2012 e de R$ 17 milhões em 2013.
Uma das mudanças feitas pela relatora prevê que os R$ 25 milhões de subvenção poderão ser aumentados nos orçamentos federais dos próximos anos.
Segundo a relatora, com essa subvenção deverão estar disponíveis para empréstimo R$ 100 milhões.
Convenção da ONU
Na apresentação de seu parecer, Mara Gabrilli fez um retrospecto da luta pelas pessoas com deficiência nos últimos 50 anos, destacando que na década de 90 muitas leis surgiram no mundo prevendo direitos, mas eram pouco eficientes para garantir a emancipação e a participação dessas pessoas como protagonistas de sua história.
“Mesmo depois da ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2007), ainda falta a mudança de cultura para conseguirmos a plena inclusão social”, afirmou.
A relatora, que é tetraplégica em decorrência de um acidente de carro, já exerceu o cargo de vereadora da cidade de São Paulo e foi titular da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida do mesmo município.
Renda
Segundo dados do Censo 2000, 63% das 24,6 milhões de pessoas com deficiência recebem até um salário mínimo e 13,5% têm menos de 19 anos. Há ainda grande parte dos deficientes que são dependentes dos familiares devido à gravidade de sua deficiência.
Em razão disso, a MP fixa em dez salários mínimos o limite de renda mensal do tomador do empréstimo, o que permitirá a compra pelos pais ou responsáveis.
Para o Banco do Brasil, portaria do Ministério da Fazenda (32/12) fixou a taxa do financiamento em 8% ao ano e o prazo de pagamento em 60 meses, com taxa zero de abertura de crédito.
Divulgação de dados
Mara Gabrilli atribuiu nova obrigação ao Ministério da Fazenda, que deverá divulgar, anualmente, informações sobre a subvenção econômica concedida. Entre os dados, terão de constar os valores totais da subvenção e das operações, além da quantidade de financiamentos por banco e estado.
Na definição da taxa de juros e demais encargos, o ministério deverá levar em consideração a renda do mutuário, com previsão de custos efetivos menores para aqueles de renda mais baixa.
Lista de bens
A lista de bens e serviços foi definida pela Portaria Interministerial 31/12, assinada pelos ministros da Fazenda; de Ciência, Tecnologia e Inovação; e da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.
Entretanto, outra mudança feita no projeto de lei de conversão é a previsão de que o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade) deverá ser ouvido para definir os produtos e serviços que contarão com o benefício.
O Conade faz parte da estrutura da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República e é um órgão criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento de uma política nacional para inclusão da pessoa com deficiência.
A portaria define que poderão ser comprados com financiamento, por exemplo, equipamentos para adequação postural e mobiliário, como mesa regulável com ajustes de altura e inclinação e acessórios para apoio de monitor, livro, teclado, mouse etc.
Também poderão ser adquiridos cadeiras de rodas, cadeiras de rodas motorizadas, lupas eletrônicas portáteis e de mesa, o software OCR (usado por cegos e surdocegos) e softwares de comunicação alternativa (para usar o computador como ferramenta de voz).
Entre os serviços passíveis de financiamento está a adaptação de veículo automotor e de residências.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
Mãe fala de luta para criar dois filhos que sofrem de doença rara
14/03/2012
Em 2001, a inglesa Sara Hunt foi informada de que seus dois filhos sofriam de uma doença genética rara, que ataca o cérebro e o sistema nervoso e pode resultar em deficiência severa e morte.
A doença, Adrenoleucodistrofia (ALD), foi tema do filme "O Óleo de Lorenzo" estrelado por Susan Sarandon em 1992.
O filme conta a história verdadeira de Lorenzo Odone, diagnosticado com ALD aos seis anos de idade.
Ignorando opiniões de médicos que diziam que o menino morreria dentro de cinco anos, seus pais criaram uma fórmula - uma combinação de ácido erúcico e ácido oléico - que permitiu que Lorenzo vivesse até a idade adulta. Ele morreu recentemente, aos 30 anos.
Anos mais tarde, estudos científicos finalmente comprovaram que o óleo, patenteado pelo pai de Lorenzo, Augusto Odone, diminui significativamente as chances de que portadores da anomalia genética desenvolvam a condição na infância.
Sintomas
Lorenzo começou a apresentar os sintomas de ALD aos seis anos de idade. Sua fala começou a ficar enrolada e ele caía inexplicavelmente.
O filho mais velho de Sara Hunt, Alex, tinha sete anos quando foi feito o seu diagnóstico. Os médicos disseram a Sara que a criança viveria apenas um ano. Na época, o irmão de Alex, Ayden, era apenas um bebê.
Alex desenvolveu os sintomas da doença antes de poder tomar o Óleo de Lorenzo
Como acontece com famílias afetadas por doenças raras, Sara se viu isolada. Havia pouquíssimas pessoas capazes de compreender e compartilhar de sua difícil realidade.
E o prognóstico era terrível: assistir, paralisada, enquanto os filhos eram lentamente devorados por uma doença incurável.
"Em um período de nove meses, Alex passou de menino saudável, que andava e falava, para um estado semivegetativo. Ele não conseguia andar, falar, engolir ou ver", disse Sara, que mora em Londres.
Pouca Gordura
A deterioração na saúde de Alex foi tão rápida que Sara mal podia assimilar os acontecimentos.
E era tarde demais para usar o Óleo de Lorenzo, que quando administrado antes de que a doença se manifeste, atrasa ou reduz os sintomas em crianças portadoras da anomalia genética.
O óleo não parece ser muito efetivo após o surgimento dos sintomas.
"A devastação só me atingiu após as coisas terem se acalmado um pouco. Eu estava tão ocupada tentando manter as coisas dentro da normalidade, com um bebê sapeca para cuidar, que liguei o piloto automático."
Quando os exames comprovaram que Ayden também tinha a anomalia genética, Sara e o parceiro puseram suas esperanças no Óleo de Lorenzo como forma de evitar que a ALD se manifestasse.
Aos 18 meses de idade, Ayden passou a seguir uma rigorosa dieta de pouca gordura. Durante anos, bebia colheradas do óleo diariamente.
"Ele se acostumou, mas o (sabor do) óleo é horrível. Não é gostoso de beber e Ayden não pôde comer chocolates ou outras guloseimas durante a infância."
Pessoas que sofrem de ALD não produzem uma proteína essencial, necessária para fabricar uma enzima que quebra ácidos graxos saturados de cadeias muito longas (VLCFAs na sigla em inglês) ingeridos como parte da dieta.
Estudos indicam que o Óleo de Lorenzo talvez ajude a diminuir os índices desses ácidos graxos.
No entanto, quando exames revelaram que a ALD havia começado a se manifestar no cérebro de Ayden, a única opção para ele era um transplante de medula de alto risco, que acabou sendo bem-sucedido.
"Todas as células do doador foram assimiladas, então ele não vai mais desenvolver ALD", disse Sara Hunt.
"Ele é um adolescente atrevido, fazendo o nível secundário na escola. (Quem o vê hoje) não sabe que ele teve um problema."
Doença Rara
Alastair Kent, presidente da entidade beneficente britânica Rare Disease UK, dedicada a auxiliar pessoas que sofrem de doenças raras, disse que 3,5 milhões de pessoas são afetadas na Grã-Bretanha por cerca de 6 mil doenças raras.
Por definição, uma doença rara é aquela que afeta menos do que cinco em cada 10 mil pessoas. A grande maioria, no entanto, afeta menos de uma em cada 100 mil pessoas.
O grande desafio, ele explica, é obter o diagnóstico correto rapidamente e depois acessar o tratamento certo.
"O treinamento de um médico pode fazer com que ele pense que uma doença rara é uma manifestação um pouco estranha de uma coisa comum, em vez de uma manifestação comum de uma doença estranha".
Kent disse que famílias afetadas por doenças raras acabam tendo de se apoiar em recursos próprios e em pessoas que estão na mesma situação.
Sara concorda. Por isso, em 2004, criou sua própria ONG, a ALD Life. A entidade oferece apoio e aconselhamento sobre a Adrenoleucodistrofia.
Seu filho Alex tem hoje 19 anos de idade. A ALD deixou-o completamente dependente e com grande dificuldade em se comunicar, mas a doença está estabilizada.
Ele recebe cuidados de uma equipe de enfermeiros e faz atividades que lhe permitem manter uma certa rotina e dão estrutura à sua vida.
"Ele só pode se comunicar piscando. Duas piscadas para sim, uma piscada para não. Ele deixa muito claro quando não gosta de algo", disse Sara, rindo.
Doenças Raras: Fatos
Uma em 17 pessoas será afetada por uma doença rara em algum momento de sua vida
Na Grã-Bretanha, uma única doença rara pode afetar cerca de 30 mil pessoas
A grande maioria de doenças raras, no entanto, afeta muito menos do que isso: algumas dezenas ou mesmo uma única pessoa em todo o país
80% das doenças raras têm um componente genético
75% das doenças raras afetam crianças
30% dos pacientes que sofrem de doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade
Com frequência, doenças raras são crônicas e podem levar à morte
O filme conta a história verdadeira de Lorenzo Odone, diagnosticado com ALD aos seis anos de idade.
Ignorando opiniões de médicos que diziam que o menino morreria dentro de cinco anos, seus pais criaram uma fórmula - uma combinação de ácido erúcico e ácido oléico - que permitiu que Lorenzo vivesse até a idade adulta. Ele morreu recentemente, aos 30 anos.
Anos mais tarde, estudos científicos finalmente comprovaram que o óleo, patenteado pelo pai de Lorenzo, Augusto Odone, diminui significativamente as chances de que portadores da anomalia genética desenvolvam a condição na infância.
Sintomas
Lorenzo começou a apresentar os sintomas de ALD aos seis anos de idade. Sua fala começou a ficar enrolada e ele caía inexplicavelmente.
O filho mais velho de Sara Hunt, Alex, tinha sete anos quando foi feito o seu diagnóstico. Os médicos disseram a Sara que a criança viveria apenas um ano. Na época, o irmão de Alex, Ayden, era apenas um bebê.
Alex desenvolveu os sintomas da doença antes de poder tomar o Óleo de Lorenzo
Como acontece com famílias afetadas por doenças raras, Sara se viu isolada. Havia pouquíssimas pessoas capazes de compreender e compartilhar de sua difícil realidade.
E o prognóstico era terrível: assistir, paralisada, enquanto os filhos eram lentamente devorados por uma doença incurável.
"Em um período de nove meses, Alex passou de menino saudável, que andava e falava, para um estado semivegetativo. Ele não conseguia andar, falar, engolir ou ver", disse Sara, que mora em Londres.
Pouca Gordura
A deterioração na saúde de Alex foi tão rápida que Sara mal podia assimilar os acontecimentos.
E era tarde demais para usar o Óleo de Lorenzo, que quando administrado antes de que a doença se manifeste, atrasa ou reduz os sintomas em crianças portadoras da anomalia genética.
O óleo não parece ser muito efetivo após o surgimento dos sintomas.
"A devastação só me atingiu após as coisas terem se acalmado um pouco. Eu estava tão ocupada tentando manter as coisas dentro da normalidade, com um bebê sapeca para cuidar, que liguei o piloto automático."
Quando os exames comprovaram que Ayden também tinha a anomalia genética, Sara e o parceiro puseram suas esperanças no Óleo de Lorenzo como forma de evitar que a ALD se manifestasse.
Aos 18 meses de idade, Ayden passou a seguir uma rigorosa dieta de pouca gordura. Durante anos, bebia colheradas do óleo diariamente.
"Ele se acostumou, mas o (sabor do) óleo é horrível. Não é gostoso de beber e Ayden não pôde comer chocolates ou outras guloseimas durante a infância."
Pessoas que sofrem de ALD não produzem uma proteína essencial, necessária para fabricar uma enzima que quebra ácidos graxos saturados de cadeias muito longas (VLCFAs na sigla em inglês) ingeridos como parte da dieta.
Estudos indicam que o Óleo de Lorenzo talvez ajude a diminuir os índices desses ácidos graxos.
No entanto, quando exames revelaram que a ALD havia começado a se manifestar no cérebro de Ayden, a única opção para ele era um transplante de medula de alto risco, que acabou sendo bem-sucedido.
"Todas as células do doador foram assimiladas, então ele não vai mais desenvolver ALD", disse Sara Hunt.
"Ele é um adolescente atrevido, fazendo o nível secundário na escola. (Quem o vê hoje) não sabe que ele teve um problema."
Doença Rara
Alastair Kent, presidente da entidade beneficente britânica Rare Disease UK, dedicada a auxiliar pessoas que sofrem de doenças raras, disse que 3,5 milhões de pessoas são afetadas na Grã-Bretanha por cerca de 6 mil doenças raras.
Por definição, uma doença rara é aquela que afeta menos do que cinco em cada 10 mil pessoas. A grande maioria, no entanto, afeta menos de uma em cada 100 mil pessoas.
O grande desafio, ele explica, é obter o diagnóstico correto rapidamente e depois acessar o tratamento certo.
"O treinamento de um médico pode fazer com que ele pense que uma doença rara é uma manifestação um pouco estranha de uma coisa comum, em vez de uma manifestação comum de uma doença estranha".
Kent disse que famílias afetadas por doenças raras acabam tendo de se apoiar em recursos próprios e em pessoas que estão na mesma situação.
Sara concorda. Por isso, em 2004, criou sua própria ONG, a ALD Life. A entidade oferece apoio e aconselhamento sobre a Adrenoleucodistrofia.
Seu filho Alex tem hoje 19 anos de idade. A ALD deixou-o completamente dependente e com grande dificuldade em se comunicar, mas a doença está estabilizada.
Ele recebe cuidados de uma equipe de enfermeiros e faz atividades que lhe permitem manter uma certa rotina e dão estrutura à sua vida.
"Ele só pode se comunicar piscando. Duas piscadas para sim, uma piscada para não. Ele deixa muito claro quando não gosta de algo", disse Sara, rindo.
Doenças Raras: Fatos
Uma em 17 pessoas será afetada por uma doença rara em algum momento de sua vida
Na Grã-Bretanha, uma única doença rara pode afetar cerca de 30 mil pessoas
A grande maioria de doenças raras, no entanto, afeta muito menos do que isso: algumas dezenas ou mesmo uma única pessoa em todo o país
80% das doenças raras têm um componente genético
75% das doenças raras afetam crianças
30% dos pacientes que sofrem de doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade
Com frequência, doenças raras são crônicas e podem levar à morte
Fonte: BBC
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